in

دخلك بتعرف هذه الفتاة الصغيرة التي تعاني من «متلازمة الشعر غير القابل للتمشيط» مما يجعلها تبدو مثل آينشتاين

الصغيرة شيلا التي تعاني من متلازمة الشعر غير قابل للتمشيط

يعرف جميعنا شعر العالم المشهور (آلبيرت آينشتاين) الجامح وغير المرتب (الذي ربما لم يكن لديه ما يكفي من الوقت لتسريح شعره). على ما يبدو، فإنه توجد هناك فتاة صغيرة تعيش في أستراليا تملك شعراً بنفس جموح شعر (آينشتاين)، غير أن ذلك لسبب مختلف كليا.

تعاني (شيلا كالفيرت يين) ذات الثمانية سنوات من حالة طبية نادرة جدا لا تصيب أكثر من مائة شخص في العالم كله، تعرف هذه الحالة الطبية باسم «متلازمة الشعر غير القابل للتمشيط»، وهو ما يجعل مظهرها يشبه إلى حد بعيد مظهر (آينشتاين).

تنشأ هذه المتلازمة بسبب طفرة نادرة في واحد من هذه الجينات الثلاثة: جين PADI3، أو جين TGM3، أو جين TCHH. لا يوجد أي علاج لهذه الحالة، على الرغم من أنه يُعتقد أنها ستخفّ مع التقدم في السن.

(شيلا) عندما كانت فتاة صغيرة.

قام الناس كذلك بتشبيهها بشخصية الدكتور (براون) من فيلم «العودة إلى المستقبل»، غير أنها ليست منزعجة من هذا، ذلك أن هذا الفيلم يعتبر واحدا من الأفلام المفضلة لعائلتها.

يقول المنشور على إنستغرام: ”يقول الناس غالبا أنها تبدو مثل شخصية (الدكتور براون) من فيلم «العودة إلى المستقبل»، لحسن الحظ فإن الفيلم واحد من الأفلام المفضلة للعائلة“.

وفقا لصحيفة (ميرور) البريطانية، فقد قالت (شيلا): ”[شعري] ليس عاديا وليس مملا كشعر بقية الناس. يعرفني ويتذكرني الجميع، خاصة في المدرسة“، واستطردت قائلة: ”يعرف جميع من في المدرسة من أكون. أعتقد أن أصدقائي يتمنون أن يملكوا شعرا مثل شعري“.

يقول المنشور: ”شعرت (شيلا) بارتباك كبير في أحد الأيام سببه رغبة الناس في تغيير مظاهرهم الطبيعية. لقد كان ذلك حديثا عميقا حقا لتتناوله مع شخص يبلغ من العمر 8 سنوات، وهي تأمل بأنه في أحد الأيام سيصبح الجميع مثلها وسيحبون مظاهرهم“.

لم تكن عائلتها تعلم بأنها كانت تعاني من هذه المتلازمة إلى غاية نهاية سنة 2016 عندما أخبرها طبيبها بذلك. قالت والدتها (سيليستي) بأنها عندما تخبر الناس بالحالة الطبية التي تعاني منها ابنتها، فإنهم إما يعتقدون أنها تمزح، وإما يتملكهم فضول واسع حيالها ويجرون بعض الأبحاث عن أية معلومات عن المتلازمة على الإنترنيت.

View this post on Instagram

Grandparents day #uncombablehairsyndrome

A post shared by Shilah Madison Calvert-Yin (@shilahmadison) on

يقول المنشور: ”يوم الجد والجدة“.

أما فيما يخص الطريقة التي تفاعل فيها الناس مع مظهر ابنتها الفريد، قالت (سيليستي): ”تجذب (شيلا) الاهتمام حيثما تذهب ودائما منذ أن بدأ شعرها بالنمو عندما كانت لا تبلغ من العمر سوى ثلاثة أشهر“، وأضافت: ”لقد كان شقيقها الأكبر (تايلان) دعما رائعا لها عندما يعلّق الأطفال الآخرون على مظهرها أو يحاولون لمسها“.

https://www.instagram.com/p/BeeLK8Ln1Lb/?utm_source=ig_embed

يقول منشور إنستغرام: ”تستغل الرياح شعر (شيلا) للعبث به، والتي تتركه مسدولا بدل شده إلى الخلف بسبب الألم الذي يسببه لها ذلك“.

يقول المنشور: ”يوم الذكرى هو يوم مميز جدا في حياة كل أسترالي وأسترالية“.

أضافت والدة (شيلا): ”قد يكون الراشدون أحيانا طفوليين جدا ويتلفظون ببعض العبارات العشوائية، أو يلتقطون الصور معها أو حتى يلمسون شعرها. اعتادت (شيلا) على كل هذا الاهتمام وهي قد بدأت حتى باستغلال بعض الوضعيات لصالحها“.

قامت العائلة بفتح حساب على موقع إنستاغرام لفائدة الآخرين ليتعلموا المزيد عن هذه الحالة الطبية، وكذا للسماح للفتاة الصغيرة بتجريب حظها في عرض الأزياء، وفيما يخص الهدف من تحفيز ابنتها على عرض الأزياء، قالت الوالدة (سيليستي): ”نحن نرى بأن عرض الأزياء سيتقبل مظهرها الفريد من نوعه، كما نعلم أنها تملك الشخصية القوية واللازمة لجعل الأمر ينجح“.

يقول المنشور: ”أول مخيم مدرسي؛ أنا متحمسة جدا“.

https://www.instagram.com/p/BrJjmSSFRHL/?utm_source=ig_embed

يقول المنشور: ”ميري كريسماس“.

جاري التحميل…

0