سوزان نبيل لولو
اعتماداً على أي بلد تنظر إليه، احتمالات أن يولد أحدهم مصاباً بالمُهاق عادةً تتراوح من 1 من 3000 إلى 1 من 20000. على أي حال، هاتان الفتاتان من كازاخستان تحدتا الاحتمالات. ولدت أسيل وكاميلا كالاغانوفا لعائلة واحدة، ويفصل بينهما 12 عاماً وكلتاهما مصابتان بالمُهاق!
كاميلا عمرها عامان وأختها الأكبر أسيل عمرها 14. ولكنهما ليستا الطفلتين الوحيدتين في العائلة، أخوهما (ألديار) عمره ثمانية، والصبي لديه مظهر كازاخستاني مألوف أكثر.
قالت (أسيل): ”الناس فوجئوا بأننا مصابتان بالمُهاق، والعديد من الناس لا يعرفون ما هو المُهاق“. أمها، (أيمان ساركيتوف)، كانت أيضاً متفاجئة جداً عندما رأت الفتاة التي أنجبتها إلى هذا العالم. ولكن مُجدداً، حتى الأطباء كانوا كذلك. في البداية، كانتا موضعاً للجدل، مشتبهين بأن الفتاة عرقياً من أب روسي.
عندما كانت (أسيل) في العاشرة، بدأت بعرض الأزياء. الآن، بعد مجيء (كاميلا)، هناك ضجة أكبر حول المراهقة التي لديها حالياً 33 ألف متابع.
قالت الأم: ”عندما أنجبتُ ابنتي الكبيرة علم الوراثة لم يكن متطوراً عندنا، إنه متطور الآن فقط. كان الأطباء مصدومين، وقد اعتقدوا بأنها روسية. ثم بدأت أقرأ حول هذه المسألة وقد تعلمت بأن ابنتاي مصابتان بالمُهاق“.
في النهاية، علمت (أيمان) أن بعض أسلافها كانوا مصابين بالمُهاق. قالت عن تجربتها في البداية: ”كان الجميع مصدوماً، متفاجئاً حتى. أنا بنفسي لم أكن أعرف ماذا أفعل، كيف أعيش“.
تبعاً للمنظمة الوطنية للمصابين بالمُهاق ونقص التّصبغ، بالإنجليزية National Organization for Albinism and Hypopigmentation، فمعظم الناس المصابين بالمُهاق لديهم بشرة حساسة لذلك من المهم أن يتجنبوا ضرر الشمس لجلدهم وعيونهم.
الفتاتان تعلمان ذلك وهما تتخذان الاحتياطات. شرحت (أسيل): ”إذا ذهبتُ خارجاً بعد الظهر، حتماً أنا أضع كريم واقي من الشمس، أرتدي الملابس لحماية جلدي، وقُبعة أو أستخدم مظلة، في المساء عندما لا يكون هناك شمس تقريباً، هذا أسهل بالنسبة لي“.
عندما كانت (أسيل) أصغر، التحقت بمدرسة خاصة بالأطفال المعاقين. لاحقاً، على أي حال، انتقلت إلى مدرسة نظامية.
قالت والدتها: ”لقد درست بشكل رائع جداً، المصابون بالمُهاق لا يختلفون كثيراً عن الأطفال الآخرين، فقط بلون شعرهم ورموشهم وعيونهم ولون جلدهم. في البداية، كان ذلك صعباً، بالطبع، الأطفال كانوا يحدقون فيها. الآن تشعر بأنها في حالة جيدة، نحن لا نمنعها من أي شيء“.
قالت (أيمان) أن بشرة ابنها تبدو تماماً مثل والده: ”هو ذو بشرة داكنة، كازاخستاني حقيقي“. لم يتساءل (ألديار) حول أخته الكبرى، لكنه بدأ يستغرب بعدما ولدت أخته الثانية. بدأ يقول: ”أمي، لماذا هما كذلك؟ لماذا لا أبدو مثلهما، لستُ كشقيقتاي!“.
أجابت (أيمان) عن كل أسئلة ابنها، والآن بالطبع يرى عائلته كلها واحدة. فقالت (أيمان): ”لقد أدرك أن الناس ينظرون إلى الفتاتين، وأحياناً يبدأ بالتفاخر، فيخبر الناس بفخر عن أُختيه الفريدتين.
الناس كانوا حقاً مبهورين بجمالهما على مواقع التواصل الاجتماعي، فجاءت ردود عديدة تمتدح جمالهما، وكأنهما ملاكين من السماء. إليكم بعضاً مما ورد:
قال حساب باسم (روزين يورشاك): ”فتاتان جميلتان وصور جميلة. أرغب برؤيتهما بملابس ملونة، سيسلط ذلك الضوء على جمالهما“. بينما أشارت (سمانتا جونو): ”لا أستطيع أن أجد الكلمات المناسبة لوصف تماماً كم هما جميلتان“.
قالت (إينا آني رازاميلا): “إنهما تبدوان كالملائكة بدون أجنحة …فريدتان جداً وأحب ذلك“. بينما كتبت أخرى: ”أختان جميلتان تحبان بعضهما. لا أحد يستطيع كسر الرابط بينهما. تبدوان جداً سعيدتين“.
